Kahdeksas postaus

Tänään Pojalla oli sairaalapäivä. Tavalliseen tapaan hankkiuduimme paikan päälle sellaisen puolisen tuntia myöhässä. Noloa.

Mun myöhästely on tosi kroonista, varsinkin jos pitää olla aamuisin jossain. Vaikuttaa siihen kyllä sekin, että meillä ei ole kovin rauhalliset yöt Pojan kohtausten takia. Mutta ei se sitä selitä, miksi olen AINA ollut muista piittaamaton, kusipäinen myöhästelijä. Ai niin, siis työssäoloaikaa lukuunottamatta.

Seuraavan kerran tuloajaksi ehdotin kymmentä, jospa se auttaisi.

Näitä polikäyntejä Pojalle on tällä hetkellä kolmen viikon välein. Pari vuotta sitten, kun epilepsia ryöstäytyi valloilleen ja tehtiin tutkimuksia toisensa perään, huomattiin ettei elimistö tuota tarpeeksi vasta-aineita. Vaje voi johtua epilääkkeistä tai sitten olla synnynnäinen.

Vaivaa voi kumminkin hoitaa tiputusten avulla ja Poika on pysynyt säännöllisen hoidon aloittamisen jälkeen melko terveenä. Viime vuonna kun taukoa pidettiin muutama kuukausi, tuloksena oli muutaman kuukauden infektiorumba.

Aluksi sitoutuminen jatkuvalta tuntuvaan ramppaamiseen tuntui rasittavalta, mutta viime vuoden sairaalakierteen jälkeen mielipide jostain syystä muuttui.

Sairaalakierteestä tuleekin mieleen, kuinka ihanaa on tulla kotiin ja saada nukkua omassa sängyssä. Käydä vessassa VAIN muutaman metrin päässä ja kulkea alasti suihkuun. Mennä yöllä jääkaapille. Valua yöasussa ja tukka pystyssä vaikka iltaan asti, ilman itsensä sukimista joka-aamuista lääkärikierrosta varten. Nukkua ja liikkua huoneessa ilman, että kaikki tallentuu videonauhalle.

Huoneessa oleva monitori valvoo ja kuvaa lasta epiosastolla, mutta linssiin voi tietysti osua myös vanhempi ja äänet rekisteröidään. Helv*tti vapaaehtoisesti en menisi näiden kokemusten jälkeen viettämään aikaa Ison Veljen silmän alle... Ehkä voisin ehdottaa tositv:ksi "oman lapsen sairastuminen epilepsiaan sekä vanhemman yöpyminen osastolla noin kuukauden tai parin ajan".

Kun viettää muutaman kuukauden sairaalassa lapsen kanssa, vapautta ja omaa rauhaa pitää suorastaan luksuksena.

Niin, kyllä mä tiedän, että osa meistä ei voi tehdä tuossa aikaisemmin lueteltuja asioita hyvällä omatunnolla omassa kodissakaan ja vaikkei kukaan erityisesti katsoisi. Mä sille mitään voi.

Tietysti nykyään on kiva ja vanhemmuutta tukeva juttu, että sairaalassa saa lapsen kanssa yleensä yöpyä. Oikeus kääntyy kuitenkin mun mielessä velvollisuudeksi, eli sairasvuoteen ääreltä ei oikein kehtaa olla poiskaan, ainakaan ilman tosi hyvää syytä.

Viime talvena tosin vetosin opintoihin ja nukuin myös kotona. Huonosti, koska heräilin etsimään kadonnutta Poikaa tunnin välein.

Pojan kohdalla useimmilla osastoilla ovat tyytyväisiä jos jään yöksi. Muiden kuin epiosaston hoitajat yleensä vähän karsastavat epiä, eivätkä osaa toimia ainakaan näin vaikeahoitoisen kanssa. Suhteellisten tiheiden kohtausten takia poika tarvitsee myös jatkuvaa valvontaa ja sehän irrottaa yhden henkilön naulituksi sängyn viereen. Mikä mukavampaa jos se on äiti, eikä hoitsu.

Huomenna pitäis tulla puhelu hoitoasiasta, löytyykö ketään vai nuollaanko näppejä?

Ai niin. Iloisempiin asioihin.

Narinan sijaan mun pitäisi nyt olla riemuraikas ja iloinen, sillä edessä on viikonloppu maaseudun rauhassa. Olen raahaamassa miestä serkkujeni mökille. Ohjelmaksi olen suunnitellut sateisen järvimaiseman katsomista vetoisan mökin ikkunoista, sekä savuttavan puusaunan lämmitystä. Jos oikein hieno ilma on, voidaan kivuta lähimmälle kukkulalle.

Jos elämä käy kuivaksi, ajetaan lähimpään kaupunkiin ajamaan pimpparallia, poltetaan kumia ja haastetaan riitaa nakkikioskilla.

Romantiikka on vain lällyille.