Yhdeksäs postaus

Yllätys, yllätys, ketään ei edelleenkään ole ilmoittautunut vapaaehtoiseksi pojan hoitajaksi. Sosiaalivirasto muisti kuitenkin lähettää päätöksen kuukausittaisesta päivähoitomaksusta. Ahkeraa!

Olin miehen kanssa viikonlopun maalla ja Poika oli vanhempieni kanssa. Tultiin sunnuntai-iltana takaisin, itse olin tosi väsynyt. Poika oli nukkunut koko päivän ja onkin siitä lähtien vain valvonut. Blääh. Eikö sitä väsytä?

Tekis mieli vetää päivätirsat.

Blääh.

Kahdeksas postaus

Tänään Pojalla oli sairaalapäivä. Tavalliseen tapaan hankkiuduimme paikan päälle sellaisen puolisen tuntia myöhässä. Noloa.

Mun myöhästely on tosi kroonista, varsinkin jos pitää olla aamuisin jossain. Vaikuttaa siihen kyllä sekin, että meillä ei ole kovin rauhalliset yöt Pojan kohtausten takia. Mutta ei se sitä selitä, miksi olen AINA ollut muista piittaamaton, kusipäinen myöhästelijä. Ai niin, siis työssäoloaikaa lukuunottamatta.

Seuraavan kerran tuloajaksi ehdotin kymmentä, jospa se auttaisi.

Näitä polikäyntejä Pojalle on tällä hetkellä kolmen viikon välein. Pari vuotta sitten, kun epilepsia ryöstäytyi valloilleen ja tehtiin tutkimuksia toisensa perään, huomattiin ettei elimistö tuota tarpeeksi vasta-aineita. Vaje voi johtua epilääkkeistä tai sitten olla synnynnäinen.

Vaivaa voi kumminkin hoitaa tiputusten avulla ja Poika on pysynyt säännöllisen hoidon aloittamisen jälkeen melko terveenä. Viime vuonna kun taukoa pidettiin muutama kuukausi, tuloksena oli muutaman kuukauden infektiorumba.

Aluksi sitoutuminen jatkuvalta tuntuvaan ramppaamiseen tuntui rasittavalta, mutta viime vuoden sairaalakierteen jälkeen mielipide jostain syystä muuttui.

Sairaalakierteestä tuleekin mieleen, kuinka ihanaa on tulla kotiin ja saada nukkua omassa sängyssä. Käydä vessassa VAIN muutaman metrin päässä ja kulkea alasti suihkuun. Mennä yöllä jääkaapille. Valua yöasussa ja tukka pystyssä vaikka iltaan asti, ilman itsensä sukimista joka-aamuista lääkärikierrosta varten. Nukkua ja liikkua huoneessa ilman, että kaikki tallentuu videonauhalle.

Huoneessa oleva monitori valvoo ja kuvaa lasta epiosastolla, mutta linssiin voi tietysti osua myös vanhempi ja äänet rekisteröidään. Helv*tti vapaaehtoisesti en menisi näiden kokemusten jälkeen viettämään aikaa Ison Veljen silmän alle... Ehkä voisin ehdottaa tositv:ksi "oman lapsen sairastuminen epilepsiaan sekä vanhemman yöpyminen osastolla noin kuukauden tai parin ajan".

Kun viettää muutaman kuukauden sairaalassa lapsen kanssa, vapautta ja omaa rauhaa pitää suorastaan luksuksena.

Niin, kyllä mä tiedän, että osa meistä ei voi tehdä tuossa aikaisemmin lueteltuja asioita hyvällä omatunnolla omassa kodissakaan ja vaikkei kukaan erityisesti katsoisi. Mä sille mitään voi.

Tietysti nykyään on kiva ja vanhemmuutta tukeva juttu, että sairaalassa saa lapsen kanssa yleensä yöpyä. Oikeus kääntyy kuitenkin mun mielessä velvollisuudeksi, eli sairasvuoteen ääreltä ei oikein kehtaa olla poiskaan, ainakaan ilman tosi hyvää syytä.

Viime talvena tosin vetosin opintoihin ja nukuin myös kotona. Huonosti, koska heräilin etsimään kadonnutta Poikaa tunnin välein.

Pojan kohdalla useimmilla osastoilla ovat tyytyväisiä jos jään yöksi. Muiden kuin epiosaston hoitajat yleensä vähän karsastavat epiä, eivätkä osaa toimia ainakaan näin vaikeahoitoisen kanssa. Suhteellisten tiheiden kohtausten takia poika tarvitsee myös jatkuvaa valvontaa ja sehän irrottaa yhden henkilön naulituksi sängyn viereen. Mikä mukavampaa jos se on äiti, eikä hoitsu.

Huomenna pitäis tulla puhelu hoitoasiasta, löytyykö ketään vai nuollaanko näppejä?

Ai niin. Iloisempiin asioihin.

Narinan sijaan mun pitäisi nyt olla riemuraikas ja iloinen, sillä edessä on viikonloppu maaseudun rauhassa. Olen raahaamassa miestä serkkujeni mökille. Ohjelmaksi olen suunnitellut sateisen järvimaiseman katsomista vetoisan mökin ikkunoista, sekä savuttavan puusaunan lämmitystä. Jos oikein hieno ilma on, voidaan kivuta lähimmälle kukkulalle.

Jos elämä käy kuivaksi, ajetaan lähimpään kaupunkiin ajamaan pimpparallia, poltetaan kumia ja haastetaan riitaa nakkikioskilla.

Romantiikka on vain lällyille.

Seitsemäs postaus

Katsotaan saisinko ympättyä tuon kuvan profiiliksi. Yritin jotenkin muokata sitä mahdollisimman ei-näköiseksi. Alistuva katse oli toki omasta takaa ja luonnollisesti teeskennelty.

Kuudes postaus

Päivän topicit

1) Lastenhoitajapula vaivaa pääkaupunkiseutua
2) Ylellinen elämäntapa vie perheemme vararikkoon
3) Missä viipyy tilapäishoitopaikka?

1) a. Kaupunki on myöntänyt Pojalle hoitajan kotiin. Hoitaja ilmoitti saaneensa opiskelupaikan ja siten vetäytyi pestistä. Uutta hoitajaa ei ole löytynyt, vaikka paikka on ollut auki jo pari viikkoa. Ainuttakaan hakemusta ei ole saapunut perille. Seuraavasta linkistä: www.mol.fi voi käydä katsastamassa pk-seudun avoimet lastenhoitoalan työpaikat. Säästääkseni haun aiheuttaman vaivan voin auliisti kertoa niitä olevan nyt yhteensä 188.

Eilen sosiaalivirastotät... eikun henkilö soitti meille ja sanoi, että seuraavaksi yritetään porkkanaa "hilataan palkkaa vähän ylöspäin".

Kuulostaa ihan hienolta. Saisi sen sanan "vähän" tilalle vain muuttaa sanan "oleellisesti" tai "reilusti". Sairaan lapsen kotihoito ei ole maailman letkeintä hommaa, itsenäistä mutta aika yksinäistä. Dynaamista ja sosiaalista ympäristöä arvostavalle mahdollisesti piinapenkki.

Kuka tulis meille? Ehdokkaita? Mitä, eikö kukaan koputa ovella?

b. Soitin eilen Väestöliittoon kysyäkseni hoitajaa perjantaille muutaman tunnin ajaksi. Ajattelimme tuon miehen kanssa lähteä mökille viikonlopuksi ja hän on ottanut sitä varten perjantain töistä vapaaksi.

Illalla aloin vähän ihmetellä, kun ei hoitaja-asiasta kuulu mitään ja soittelin sitten tänä aamuna uudestaan. Ei löydy. Ei voi auttaa. Ei yhtään hoitajaa, joka uskaltaisi tulla muutamaksi tunniksi hoitamaan Poikaa.

Otin vanhan tutun anovan äänen käyttöön ja soitin tietysti kenelle muullekaan kuin omalle äidilleni. Kyllä äiti aina auttaa!

Rasittaa vain rasittaa...

2) Eksklusiivinen elämäntapa vie turmioon.

Tämän vuoden kolme matkaa ovat vetäneet perheen kassan sen verran tyhjiin, että olen harkinnut jopa töihin menemistä. Paha vaan, ettei voi mennä, kun ei ole sitä lapsenhoitajaa. Ja pitäisi valmistuakin tänä vuonna, kun opinto-oikeus loppuu.

Yltäkylläisistä matkoista ensimmäinen suuntautui Roomaan kesäkuussa (viikonloppu). Seuraava matka oli ex-anoppilaan pohjoiseen. Kolmas matka koittaa reilun kuukauden päästä, mennään miehen kanssa Saksaan.

Eikä siinä matkassa mitään, mutta sovittiin ex-anopin kanssa siitä, että vien hänelle Pojan matkan ajaksi hoitoon.

Pojan kanssa kun tuo matkustaminen ei ole niitä kaikkein yksinkertaisimpia juttuja, on oikeastaan ainut järkevä valinta lentokone. Finski on kallis, eikä muita järkeviä mahdollisuuksia ole.

Sitten kun Pojan vie pohjoiseen, pitää jollain tavalla tulla takaisinpäin. Harmi ettei autoa voi ottaa tavalliseen matkustajakoneeseen.

Junakaan ei kaikkein halvin ole - ja sitäpaitsi juna-asemakaan ei ole ihan määränpään lähettyvillä. Asemalle hankkiutuminen maksaa, matkaeväs maksaa.

Yksi vaihtoehto olisi mennä bussilla lähimpään kaupunkiin, josta Blue1 lentää. Matkalippukulujen päälle bussimatka, eväät, kulkeminen bussilta kentälle...

Jooh. Aika tyhjää valittamista tietysti, ei kai kukaan pakota lähtemään?

Onneksi miehen palkka on yli nelinkertainen omaani verrattuna, joten hän voikin toistaiseksi huolehtia Saksan kulujen osuudesta.

Hitto mä olen kyllä pässi, kun olen kouluttautunut matalapalkka-alalle. Olis varmaan pitänyt kuunnella isää silloin 14 vuotta sitten ja pyrkiä TKK:lle. Sen mielestä insinööri on synonyymi ihmiselle.

Ai niin, mies on insinööri. Tosin en tiennyt sitä vielä ihan ensi treffeillä...

3) Kuin kuuta nousevaa olen odottanut tilapäishoitopaikan ovien urkenemista meidän perheellemme. Se helpottaisi mm. miehen kanssa seurustelua, opiskelua, mahdollista töihinmenoa ja taloudellista tilannetta.

Jos meillä olisi se tilapäishoitopaikka, ei tarvitsisi viedä Poikaa pohjoiseen ja maksaa siitä lystistä (eli edestakas lentelystä) samaa hintaa kuin koko Saksan matkasta kahden hengen lentoineen ja auton vuokrineen.

Olen muutaman kerran hellinyt ajatusta soittaa Virastotaloon ja sanoa jotain seuraavaa:

"Olen nyt tässä lapsi toisessa kädessä ja kirves toisessa..."

tai

"...tuota tuo parvekkeen ikkuna on auki ja lapsi vannassa, se pesuvesi kai pitäisi jonnekin tyhjätä..."

"...NIIN ETTÄ OLIKO SITÄ TILAPÄISHOITOPAIKKAA TARJOLLA VAI EI?"

Tunnen itseni kuitenkin sen verran luuseriksi, että tämäkin kaunis ajatus jää toteuttamatta. Omaishoitajan vapaita olisi peräti 6 käyttämättä... ne ensimmäiset sellaiset.

Ex-anoppi toki varmaan repii pelihousunsa sitten jos ja kun kuulee, että mussukka joutuu välillä LAITOKSEEN hoitoon. Se todistaa siitä, kuinka kunnoton kansalainen ja äiti olenkaan. Ehkä hän pikku hiljaa sitten ymmärtää poikaansakin paremmin, miksi sen kelvottoman naisen jätti hän...

Äh, ketä kiinnostaa ex-anoppi?

****************************************************************************

Mies oli lukenut työmatkallaan kännykästä kahdeksansivuisen meilin ja väitti siinä olleen jopa ihan asiaakin. Ärsyttävän rakentava asenne.

Taitaa olla uuden kriisin paikka.

Viides postaus

Miesystävän kanssa on ollut tässä viime aikoina noita herneenpalkoja nenässä ihan kaksin-kolmin kappalein. Kuinkahan kauan se oikein jaksaa?

Eilen keskusteltiin illalla semipitkään ja tänään jatkoin meilin muodossa keskustelua. 8 sivua tiivistä tekstiä, riviväli 1, fontti Times New Roman, koko 12. Ei sisennyksiä.

Saatte vapaasti sääliä.

En tiedä kumpaa.

Mutku ahdistaa.

Kävin tänään terapiassakin (uuh). Henkeen otti fillarointi viereiseen kaupunginosaan, enkä ole edes astmaatikko. Noi naapurin savut alkaa jurppia.

Neljäs postaus

Huh. Pelkäsin jo, että en pääse loggautumaan enää sisään ja kirjoittamaan.

Mutta se olikin pelkkä turha pelko. Panique keskellä arkipäivää.

Nyt säntään leipomaan pitsaa silkasta ilosta.

Kolmas postaus

Jotain mätää tässä bloggerissa on kun kirjautuminen takkuaa. Tai sitten sormeni on lumottu sillä tavalla, että nimenomaan Minun tietojani ei voi hyväksyä. Ei voi hyväksyä.

Kysyisin muuten neuvoa nörtähtävältä miesystävältä, mutta sitten riskeeraisin hänen tiiviit visiittinsä tänne.

Siis sehän ei ole kuin ajan kysymys (hei vaan!), koska hän onnistuu tänne putkahtamaan. Mutta niin kauan kun voin hölistä täällä jonninjoutavia ilman, että asioista tarvitsee keskustella samana iltana tai seuraavana päivänä (mitä sä oikein tarkoitit tolla? miks sä sanoit noin? ai miten niin mä lukisin tätä tiiviisti? no en varmaan!), otan kaiken ilon irti. Siis enhän mä KUITENKAAN osaa (tai viitsi) kertoa asioita aina niin neutraalisti, ettei niistä jotain voisi hampaankoloon jäädä.

Nyt ehkä tästä saa sellaisen kuvan, että miesystävä on hullu nettistalkkeri. (Kiellän ehdottomasti. Ei ole. Hän on vain liian utelias). Curiosity killed the cat.

Huomasin juuri, että olen unohtanut ottaa eilen e-pillerin. Lukaisin käyttöohjeet, mutta en ole ihan varma, onko unohdus ollut ALLE 12 tuntia vai yli sen (ehkä 16 tuntia?). Unohdus ei varmasti ole silkkaa sattumaa. Se vain kertoo siitä etten oikeasti haluaisi syödä pillereitä.

Ajattelin nyt kuitenkin tällä kertaa olla järkevä. Otin kaksi kerralla ja luin pari Ave Mariaa. Jälkimmäinen toimenpide on varmaan yhtä tehokas kuin ensimmäinenkin, en vain ole ihan varma missä se näkyy.

Tietysti siinä, etten tule raskaaksi, tyhmä minä.

Poika nukkui yön tosi levottomasti. Kuuntelin kiehnäämistä, mutta olin niin umpiväsynyt, etten jaksanut edes avata silmiä. Raskas olo. Aamulla heräsin siihen, että poika möykkäsi vieläkin sängyssä. Kun nostin hänet sitten syliin, levottomuus vaihtui uneksi. Arvaan että nukkuu koko päivän (Mitä Tulen Vielä Kiroamaan). Jälleen yksi ihana päivä alkamassa sängyn laidalla istuskellen...

Suosittelen muuten kokeilemaan kotivankilassa oloa. Alkuun se voi olla rentouttavaa, mutta jossain vaiheessa joutilaisuudesta tulee piinaavaa. Fyysisen kunnon laskeminen helpottaa toki tilannetta. Siinä vaiheessa kun jääkaapille raahautuminen muistuttaa maratonia, alkaa pehvallaan lötköttäminen tuntua jo harjoituskierrokselta. Sehän on makuuasennosta asteen verran kohti aktiivisuutta!

Tottakai tässä nyt oikein viriili, aktiivinen ja mielikuvitusrikas ihminen keksiä vaikka mitä kivaa produktiivista tekemistä vaikka siksi ajaksi, kun letkuttaa ravintoliuosta nukkuvan lapsen vatsaan. Blogin kirjoittaminen voidaan laskea henkilökohtaiseksi terapiaksi tai omaksi iloksi, mutta kukapa ei estäisi vaikka kirjoittamasta sitä opinnäytetyötä vaativammista tekeleistä puhumattakaan.

Mutta minä en ole sellainen aktiivinen ja mielikuvitusrikas ihminen, vaan pidän ikävää pohjanmaan kautta, kun kerrankin on mahdollisuus. Maksetaanhan tästä sentään omaishoitajan palkka!

(Ai niin, minähän tein arvokasta ja arvostettavaa työtä. Miten sen nyt taas unohdinkaan. En jaksa jatkaa tästä aiheesta nyt pidemmälle kuitenkaan.)

Viikon päästä pojalle pitäisi tulla kotiin kunnallinen perhepäivähoitaja. Aika toivottomalta vaikuttaa. Keväällä kaupunki teki päätöksen siitä, että sellainen on mahdollista hankkia. Aloitettiin hakurumba. Hakemuksia tuli ihan sievoinen määrä ja parhaimmista kutsuttiin pari-kolme haastatteluun.

Haastatelluista primus inter pares tuli tänne meille saakka tutustumaan poikaan ja matalaan majaamme (nämä 90-luvun asunnot). Ihmettelin vähän tulevan "huippuhoitajan" innottomuutta. Mutta sitten ajattelin, että kai hän vain on sitten sellainen niin sanottu hitaasti lämpiävä luonne, näin muodikkaasti sanoin sanottuna.

(Temperamentti ja luonne - Liisa Keltinkangas-Järvinen)

Reilu viikko sitten tuo hitaasti lämpiävä oli ilmoittanut saaneensa opiskelupaikan. Voihan helv...

Seuraava keväinen ehdokas, joka olisi voinut ottaa pestin vastaan, oli kuntohoitajan koulutuksen saanut pojankloppi. Onneksi hän ei olisi voinut olla kuin jouluun asti, joten häntä ei voitu ottaa. Ihmettelen vähän itseäni noin 10v nuoremman jätkä intoa tulla kotiin hoitamaan näin sairasta ja vammaista lasta, jonka kanssa ei voi juurikaan kommunikoida vastavuoroisesti. Siis ei ainakaan sanoilla, viittomista puhumattakaan.

Enhän minä ole ennakkoluuloinen saati -asenteellinen. Äh.

No mutta näyttäkää mulle se öbaut 22v jätkä, jonka unelma-ammattina on päästä 32v yksinhoitajan kotiin hoitamaan vaikeavammaista pientä, mutta hurjan suloista poikaa, jolla on vaikeahoitoinen epilepsia ja letkuruokinta. Päiväohjelmaan kuuluu luonnollisesti sitä letkuttamista, sen lisäksi suun kautta syömisen harjoittelua, jumppaa ja perushoitoa. Ulkoilua sään salliessa. Talo tarjoaa ruoat, jota meidän tapauksessamme tosin on PALJON valikoiman ollessa mahdollisesti mielenkiintoinen. Riippuen siitä onko emäntä löytänyt uusia kookos-korianteri-linssi-reseptejä vai ei.

Jos ja kun pojalle tulee hoitaja, olisi superhyperhuippukiva juttu, jos sama voisi olla seuraavat 2-3 vuotta. Tai edes vuoden kerrallaan. Olisi kiva, jos tulisi sellainen henkilö, joka ei pelästyisi sairautta ja kohtauksia ja joka olisi luotettava.

En jaksa uskoa, että nuori sälli viihtyisi kuin ihan minimiajan. Siihen saakka, kunnes tulisi parempaa eteen.

Paikka laitettiin jungmannin esteellisyyden ilmettyä uudelleen hakuun, mutta ainuttakaan hakijaa ei ole ilmoittautunut. Harmittaa. Olen pettynyt. Tuntuu epäreilulta, ettei opiskelupaikkaa hakenut mimmi voinut ilmaista aikomuksistaan millään tavalla. Keväällä olisi ollut lähihoitajia työtä vailla vino pino.

Voi voi voi voi. Miten meidän nyt käy? Kuinkas suu pannaan? Siitäs saa, kun yrittää vaihtaa päiväkotipaikan kotihoidoksi! Joka kuuseen kurkottaa, se katajaan kapsahtaa. Ojasta allikkoon!


Mutta luodaan vielä lopuksi kuvan avulla katsaus männä kesään.

Näihin sekaviin sanoihin ja tunnelmiin päätämme lähetyksen. Minun sisälläni ei selvästikään asu pieni kirjailija.

Toka postaus

Lauantaipäivä.

Venyn ja vanun sängyssä läppäri sylissä juoden kahvia. Olen vieraillut kaikilla mahdollisilla perheaiheisilla saiteilla samalla, kun olen tarjoillut nukkuvalle lapselle aamulääkkeet (3 eri merkkiä) sekä aamuruoan (letkun kautta).

Olen usein valittanut miesystävälle (joka ei haluaisi tulla kutsutuksi tuolla nimellä) aamujeni ja päivieni tylsyyttä. Hänen mielestään taas elän pikemminkin suloisessa joutilaisuudessa.

Minun mielestäni tämä joutilaisuus on kyllä kääntynyt jo kuntoa rappeuttavaksi ja aivoja mädättäväksi (rajatuksi) ikuisuudeksi. Fiilis on yhtä harmaa kuin lapsena sunnuntaisin, kirkonkellojen soidessa ja katsellessa pölyn laskeutumista olkkarissa. Se oli sitä aikaa kun viuluviikareista oppi murtolukuja ja Pikku Kakkosessa näytettiin niitä ihmeellisiä ei-mitään kieltä möliseviä piirrettyjä (vai paperista saksittuja) lastenohjelmia.

Miesystävällä on etäisän lähiviikonloppu lasten kera. Tunnen jonkin verran lapsellista mustasukkaisuutta siitä, että se tarkoittaa ettemme "voi" nähdä. Lainausmerkit siksi, että mikään laki ei toki estä meitä tapaamasta jälkikasvun läsnäollessa. Olen nähnyt lapset kaksi kertaa, mutta tarkoituksella valinnut melko etäisen asenteen.

Tapaamiset ovat tuntuneet sillä lailla vähän teennäisiltä, että mies ei ole kertaakaan halunnut etukäteen kertoa lapsille siitä, että tulemme näkemään. Olemme vain "sattumalta" osuneet samaan paikkaan ja "sattumalta" menneet esimerkiksi syömään yhdessä. Koska tapaamiset ovat olleet silkkaa "vahinkoa", olen pysytellyt kaukaisen kohteliaana niin miehelle kuin lapsillekin. Viimeksi lapset olivat joko tosi väsyneitä tai sitten hermostuneita. En sinänsä ihmettele, koska jotenkin tuntuisi reilulta puhua suoraan asioista eikä salailla niitä. Eiväthän he tyhmiä ole.

Toistaiseksi en kuitenkaan ole sanonut edes tätä mielipidettä miehelle. Kaipa tuon täytyy tottua ajatukseen, ettei tyttöystävä olekaan lasten äiti.

Hyväntahtoisuudessaan ja pahaa tarkoittamattomuudessaan hän tuntuu kyllä joskus kumartelevan joka puolelle niin kiivaaseen tahtiin, että mistään linjauksesta on turha puhua. Ilkeästi sanottuna rasittavaa selkärangattomuutta.

No ehkä tilanne ei ihan noin paha ole.

Mutta jokseenkin lähellä kuitenkin. Jotenkin tuntuu, että jos hän valitsisi linjansa ja kestäisi sitten reippaasti tekojensa seuraukset, olisi muillakin helpompi olla. Jos jatkuvasti sovittelee, on ympäristö ihmeissään.

Ja tässä "kestää reippaasti tekojensa seuraukset" viittaan siihen, että jos hän kertoisi lapsilleen seurustelevansa ("isällä on nyt tyttöystävä nimeltä ninna. ninnalla on sairas poika. ninna tulee aina välillä meidän kanssamme uimaan") ja lapset sitten protestoisivat, he kuitenkin pystyisivät samalla käsittelemään juttua. Jos minä olen vain "joku jossain joskus ehkä kuitenkin", olen heille tosi kummallinen ilmestys.

Ei ihme, jos hermostuttaa, kun isääkin hermostuttaa koko ajan, että mitähän nämä lapset ajattelevat ja olenkohan minä ihan huono isä kun noin pahoitan lasteni mielen.

Ja hei miesystävä! Sitten kun googlaat tänne, niin voit varmaan kertoa löydoksestäsi :-)

Eka postaus

Kokeillaan vain, miten toimii.

No toimihan se.

Tämä on varmaan viides kerta, kun olen ryhtynyt edes joihinkin toimenpiteisiin blogin kirjoittamiseksi. Edelliset kerrat ovat olleet jokseenkin takkuisia eikä kai mielenkiintoa ole ollut riittävästi.

Ehkä narsistinen minä on nyt saavuttanut sen asteen, että tunnen houkutusta julkisemman päiväkirjan pitämiseen. Tai sitten olen vain energisempi kuin ennen.

Tämä on kolmas kesä, kun poikani sairastaa epilepsiaa ja samalla ensimmäinen näistä kolmesta, jota emme ole viettäneet suurimmaksi osaksi sairaalassa. En osaa sanoa, onko syynä se, että epilepsia olisi hoidollisesti tasapainossa vai se, että olen vain turtunut tilanteeseen.

Tasapainotila tarkoittaa kai sitä, että tilanne ei kovasti heittele suuntaan tai toiseen. Meidän kohdallamme se ei ikävä kyllä sisällä kohtauksettomuutta. Kohtauksia on paljon, ihan liikaa, mutta lääkehoito ei ole tuonut toivottavaa tulosta ja siihen on kai vain pakko alistua. Niin monta merkkiä on jo käyty läpi.

Yksi suuri ero edellisiin kesiin on omalla kohdallani ollut se, että viime ja toissa vuonna olin sinkku, nyt seurusteleva yh. Seurustelu on kieltämättä tuonut vaihtelua arkeen ja pakollista irrottautumista omaishoitajuudesta, vastuuta on ollut pakko jakaa ja apua hakea ihan eri tavalla kuin ennen.

Aikaisemmin olen katsonut tarvitsevani hoitoapua enimmäkseen "kunnollisiin" syihin, kuten työnteon tai aktiivisen opiskelun ajaksi. Satunnaisesti ystävien tapaamista varten. Seurustelu on tuntunut tosi itsekkäältä syyltä hakea hoitajaa lapselle. Lisääntyneen itsekkyyden seuraukset ovat kuitenkin olleet myönteiset. On kiva, että on omaa aikaa, aikuista seuraa ja läheisyyttä.

Aihe opiskelu on tällä hetkellä ahdistava. Olin suunnitellut kesällä vähintään henkisesti valmistautuvani ONT:n tekoon, mutta tilanne on ollut tismalleen sama toukokuun lopusta asti. Lähdeaineisto odottaa lukijaa ja kai jotain ajatuksiakin pitäisi olla. Mutta kun EI OLE.

P*rkele!

Ehkä sitten syssymmällä...