Kolmaskymmenesneljäs postaus

Mun elämä jumittaa lapsen tukitoimien ja sairaanhoidon raskauttamana.

Keskiviikkopäivästä meni aimo annos hammaslääkärissä käyntiin: Siihen valmistautumiseen, lähtemiseen, olemiseen ja kotiin palaamiseen.

Torstaiaamuna plopsahti peg-letkun silikonitatti vatsanpeitteiden läpi kuin samppanjakorkki. Päivä meni sairaalassa aamusta iltaan asti.

Perjantaista, eli tästä päivästä meni aimo osuus lapsen sairaalavuoteen äärellä (lähdin sieltä reilu tunti sitten).

Huomisesta menee ainakin 4-5 tuntia sairaalassa, riippuen toki siitä, pääseekö lapsi kotiin vai ei.

Ensi viikolla menee Lastenlinnassa kuntoutusarviossa ainakin tiistai ja keskiviikko. Jos huonosti käy, myös torstai.

Sitä seuraavalla viikolla tulee ruokintapumpun esittelijä meille kotiin. Samaisella viikolla on myös vammaisneuvola (siellä menee yksi päivä).

Pitäisi myös käydä otattamassa valokuvia, sekä raijata lapsi poliisiasemalle, jotta saisi anottua invaluvan autoon sekä ajoneuvoveron alennusta.

Pitäisi kuntoutusbullshitin jälkeen tehdä Kelalle anomukset terapian jatkosta sekä muistaakseni myös erityishoitotukeen jatkoaikaa.

Pitäisi anoa vakuutusyhtiöltä takaisin rahat käyttämättä jääneestä lennosta.

Sitten ollaankin jo helmikuussa ja pojalla tulee tiputuspäivä sairaalassa.

Sen jälkeen vaihdetaan peg-letku gastrostoomanappiin.

Tämän lisäksi minulta kysytään: "HALUAISITKO OSALLISTUA KEHITYSVAMMAISTEN LASTEN VANEHMPIEN ILTAMIIN/TAPAAMISIIN/SOPEUTUMISVALMENNUKSIIN/JNE".

Minä kysyn vain, että kun en halua aivan koko elämäni sentään pyörivän tämän vamman/sairauden ympärillä, vaan haluaisin kovasti vaikkapa tehdä jotain itsenikin eteen, niin MISSÄ HELEVETIN VAIHEESSA?

Mulle on tullut murrosikä ja kapina lapsen sairaudesta ja vammasta. En ala! En halua! Haluan omaa aikaa! En halua juosta sairaalassa, en halua juosta kuntoutuspalavereissa, en halua täyttää lippulappusia. En halua, en, en ja en.

Missä olisi se joku muu?